La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico. Es una enfermedad que se caracteriza por la degeneración progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, comer, caminar o respirar.
Imaginaros por un momento cómo podéis sentiros si los músculos del vuestro cuerpo van paralizándose poco a poco hasta llegar a una parálisis total mientras que vuestra mente continua intacta. Esta es la realidad de más de 4.000 personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, pero al mismo tiempo 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Esta es la realidad que rodea a más de 4.000 familias en la que uno de sus miembros padece esta enfermedad.
Todas estas familias se convierten de la noche a la mañana en cuidadores principales y ya no solo se ven afectadas por la crueldad de la enfermedad que sufre su familiar sino porque estas personas dependen absolutamente de ellas para vivir. Dadas las características de esta enfermedad las familias se encuentran diariamente ante la necesidad de atender todos sus cuidados, 24 horas del día durante los 365 días del año, tarea que desempeñan con toda su buena voluntad y con todo el amor del mundo, pero que termina dejando agotadas a todas ellas.
Como bien hemos comentado, la ELA es una enfermedad que va evolucionando y no para mejor, sin cura, llevando finalmente a la persona afectada a una dependencia total por lo que cada vez será mayor la demanda de cuidados, cuidados en su gran mayoría domiciliarios, cuidados cada vez más especializados a los que deberán enfrentarse sus cuidadores principales. La gran mayoría de ellos no suelen tener experiencia ni capacidades para ello y finalmente podrán verse incapacitados para realizar este tipo de cuidados. Es por ello que esta atención más especializada debe ser delegada y asumida por personas cuidadoras con una formación adecuada, con experiencia en este tipo de cuidados, que además de atender al enfermo permita que el familiar o la pareja del enfermo disponga de un tiempo de descanso y de desconexión. Este tiempo permitirá al familiar también de atender sus propias necesidades, el de buscar más información sobre dicha enfermedad, el de algún tipo de apoyo o simplemente desconectar por unas horas para poder continuar con esa gran tarea que es cuidar a una persona con una situación de dependencia.
Cuidando de Ti en un día como este se suma a la petición de La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), una de las asociaciones más antiguas centrada en esta patología y que ofrece cobertura a todo el territorio nacional, donde aprovechando esta fecha tan señalada solicita que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo.
Queremos seguir dando visibilidad a todas estas familias, pedir que de alguna manera puedan cubrirse todas sus necesidades para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de estas familias en cada etapa de la enfermedad, así como de pedir que se siga luchando para encontrar una cura o un tratamiento capaz de reducir el avance de esta enfermedad.
Como sabéis, Cuidando de Ti, es una entidad donde cuidamos y damos soporte a todo tipo de personas y familias cuidadoras, indistintamente del tipo de enfermedad, edad o situación de dependencia que presente la persona que recibe los cuidados. Desde esta entidad podemos ofreceros diversos servicios, como el “Servicio de Cuidados a Domicilio” o diferentes actividades con las que tener unas horas de respiro y desconexión de vuestro día a día. Y donde además podéis encontrar recursos y mejorar vuestras habilidades del cuidado mediante nuestras sesiones formativas. Si quieres conocer mejor lo que hacemos entra en el enlace.
Cuidando de Ti. Cuidando de todas las Personas y Familias Cuidadoras.
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